Blog

Nazywam się Nela Grzegorczyk-Dłuciak i wywołana dyskusji, poniżej wklejam moją odpowiedź.

Szanowny Adwersarzu! Jacku!
Z przyjemnością odpowiem na Twoje wątpliwości, ale najpierw pozwól, że wyrażę zaskoczenie i nie ukrywam- również pewną dumę z faktu, że śledzisz moje wypowiedzi i zadajesz sobie trud polemiki.
W swoim „Ad vocem” wytrącasz mi z ręki podstawowy, przemawiający do mnie jako do naukowca, argument- a mianowicie obszar argumentacji związanej z efektywnością. Oczywiście- nie zgadzam się z Twoimi poglądami (i podkreślę- wyłącznie Twoimi, gdyż nie mającymi nic wspólnego ze współczesną wiedzą, poglądami), jednak rozumiem konwencję bloga. Blog o emocjach i sprowadzenie dyskusji na emocje, a nie obiektywne fakty. Ok. Zgadzam się- możemy porozmawiać i w ten sposób. Rozumiem, że tego oczekują Twoi Czytelnicy.
Nie ukrywam jednak, że mam ze sformułowaniem mojej odpowiedzi jedną podstawową trudność. Więc zanim ustosunkuję się do kilku Twoich tez, chciałabym zadać pytanie o cel Twego „Ad vocem”. Jaki cel przyświecał Ci gdy pisałeś? Jaki efekt założyłeś?
Pytam z dwóch powodów. Po pierwsze- jak wiesz- jestem behawiorystą i jasne określenie celu jest dla mnie zawsze bardzo istotne. Po drugie- znam cel dla którego udzielałam wywiadu. Był bardzo prosty i bardzo jasno sformułowany przez Piotra Zawilińskiego. Gdy zadzwonił do mnie z prośbą o wywiad, powiedział: „Pani Doktor! Proszę Panią jako ojciec dzieci z autyzmem. Wiem jak długo szukałem i w jakim złym stanie były moje dzieci, zanim nie odkryłem SAZ. Wiem gdzie teraz jesteśmy i jak bardzo na plus zmieniło się nasze życie. I wiem coś jeszcze: że jest w tym kraju mnóstwo rodziców, którzy nie wiedzą, że istnieje metoda, która może pomóc nawet w najcięższych sytuacjach, MUSIMY DAĆ RODZICOM NADZIEJĘ! MUSZĄ SIĘ DOWIEDZIEĆ”. Na tak sformułowany cel nie umiałam nie odpowiedzieć prostym: „Oczywiście, zróbmy to”. Tym bardziej, że do celu „DAJMY NADZIEJĘ”, od raz dopisałam sobie jeszcze jedną grupę docelową- nauczycieli i terapeutów. Tych z którymi spotykam się na superwizjach, szkoleniach i konferencjach. Tych, którzy są wypaleni. Tych, którzy mają wrażenie, że wykorzystali już wszystko wobec ucznia. Tych, którzy mówią: „te zachowania są zbyt trudne, bym mógł z nim dalej pracować”.
I dlatego właśnie pytam o cel Twego „Ad vocem”. Wygłosiłeś stanowisko kwestionujące (jak dalece bezzasadnie, o tym napiszę później) właściwie każdą z głównych tez moich wypowiedzi. Ok- oczywiście masz prawo patrzeć na temat inaczej. Ale przyjmując, że nadzieja jest głównym przesłaniem, to jakie jest przesłanie zdania przeciwnego? Że nie istnieje sensowna forma pomocy? Że nie należy słuchać naukowców? Że nie można efektywnie pomóc osobom z rozległymi deficytami w funkcjonowaniu? To chcesz przekazać swoim Czytelnikom?! Jeśli tak, to zgłaszam weto. Ufam jednak, że może jest tez jakiś inny cel, dlatego ten jeden raz piszę odpowiedź.
Zastanów się proszę co chcesz osiągnąć? Jeśli tylko przyjemność z dyskusji akademickiej- służę swoją osobą, ale jednak nie w czeluściach internetu, tylko w realnym świecie. Jeśli chcesz podważyć SAZ- nie znajdziesz we mnie wdzięcznego rozmówcy, gdyż z definicji odrzucam stanowiska kwestionującej nauki oparte na dowodach. W każdej dziedzinie.
Jeśli chciałbyś tę dyskusję kontynuować, nie znajdziesz we mnie interlokutora. Zamiast pisać wolę pracować. Więc, jeżeli któryś z Rodziców czy Nauczycieli będzie chciał zweryfikować Twoje czy moje stanowisko: po prostu zapraszam do PSTB (www.pstb.org, bezpłatna infolinia: 800-221-155). Czy na szkolenia, czy konsultacje.
Napisałam, że to moja jedyna wypowiedź polemiczna w temacie, gdyż z definicji nie lubię dyskusji tego typu. Żeby wyjaśnić dlaczego, pozwól, że przytoczę jeden z moich ulubionych cytatów:
Asún Puche : „W rzeczy samej szukałam, szukałam, szukałam i mogę powiedzieć, że przekonuje mnie program terapii behawioralnej. Jednak nigdy, przenigdy nie powiedziałam Rodzicom, którzy porzucili ten program: ’Wasze dziecko miało szansę. Teraz już niczego nie osiągnie. Nie ma mowy’.
Lecz dla mnie terapia behawioralna pozostaje najlepszą metodą. I badania naukowe to potwierdzają”
Podpisuję się pod każdym słowem powyższego cytatu. Nie mam potrzeby udowadniać w długich dyskusja, ze to co robię jest dobre. Po prostu robię swoje, a niektórzy z tego korzystają.
Piszesz, że spotykałeś się ze mną na różnych konferencjach. To prawda, ale…. chyba tylko częściowo mnie słuchałeś. Bo zawsze wyraźnie podkreślam, że metod pracy z osobami z zaburzeniami rozwojowymi i zaburzeniami zachowania jest wiele. Metod i terapii wspomagających. Stosowana Analiza Zachowania (potocznie nazywana terapią behawioralną) jest jedną z nich. Każdy odbiorca ma prawo wyboru i uważam, w świetle 30- letnich doświadczeń, że to olbrzymia zdobycz XXI w., że udało się stworzyć w psychologii i pedagogice szeroki wachlarz możliwości wyboru różnych dróg. SAZ w moim rozumieniu jest opcją do wykorzystania. Drogą do podążania. Dla mnie jedyną słuszną. Dlatego jestem terapeutą behawioralnym. Ale nie dla każdego tak musi być. Każdy ma prawo wyboru swojej drogi. I dotyczy to tak rodziców jak i profesjonalistów. Gdy masz nowotwór, też możesz wybrać: pójść do onkologa i podjąć chemioterapię, która jest trudna i inwazyjna, albo…. nie pójść i leczyć się np. dużą ilością spożywanej marchewki i gorącymi kąpielami. Wolno Ci. Wolno powiedzieć: efektywność nie jest ważna, dane (twarde czy miękkie) można podważyć. Można. I wolno Ci to robić. Tylko: po co? Jaki masz cel?
Widzisz, uważam, że głęboko nieetycznym byłoby, gdybym wiedząc, że istnieje metoda, która pozwala na szybką i efektywną pomoc, nie mówiła o tym głośno. Bo komuś ta wiedza może uratować życie lub jakość życia. Więc będę mówić. I tyle w temacie.
A teraz może jeszcze bardzo krótko o kilku stwierdzeniach z Twego „Ad vocem”.

Piszesz:
„Pierwsza moja wątpliwość dotyczy istnienia teoretycznie spójnej jednej Stosowanej Analizy Zachowania – ABA. Moim zdaniem coś takiego współcześnie nie istnieje. Behawioryści współcześni pracują bardzo różnymi metodami, także tymi, które kiedyś krytykowali. Odważnie czerpią z wielu różnych podejść i nieustannie ewoluują.”
Odpowiadam:
Istotnie masz poniekąd rację. SAZ to jedna nauka o uniwersalnych prawach uczenia. Natomiast owszem- ma wiele twarzy. Wspólne dla każdego programu SAZ jest wykorzystanie owych uniwersalnych praw uczenia, wykorzystanie technik, których skuteczność została dowiedziona i w końcu wspólne ukierunkowanie w terapii na cel funkcjonalny, zazwyczaj rozumiany jako podniesienie poziomu umiejętności deficytowych lub/ i redukcję zachowań problemowych. Każdy nasz podopieczny jest inny, więc każdy program oddziaływań behawioralnych będzie inny. Tak więc rzeczywiście: SAZ różnie wygląda, akcenty są różnie rozłożone, jednak każdorazowo to nadal jedna, spójna, dowiedziona naukowo, efektywna i potężna SAZ.

Piszesz:
„Zaintrygowało mnie, że jako przykłady skuteczności podała jednak pracę nad komunikacją i mową, w nauce których współcześni behawioryści odeszli już od używania wzmocnień. Opracowana przez nich metoda PECS wprost zabrania ich stosowania. Także wielu umiejętności społecznych, współcześni behawioryści uczą coraz częściej przez modelowanie prawidłowych zachowań, bardzo często z wykorzystaniem filmów. Modelowanie, jak to przedstawiają w swoich publikacjach, jest samowzmacniające, więc nie wymaga stosowania wzmocnień. Nauczanie bez stosowania wzmocnień behawioryści nazywają nauczaniem incydentalnym lub sytuacyjnym.”
Odpowiadam:
Powyżej zacytowany akapit, to jeden z tych, które skłoniły mnie do tego, by formułując odpowiedź nie cytować źródeł, nie powoływać się na badania, metaanalizy, etc. Dlaczego? Bo to co widzę w Twojej wypowiedzi, to niestety- zupełne niezrozumienie podstawowych pojęć i bazowanie na pojedynczych, wyrwanych z kontekstu stwierdzeniach. Po prostu: czytając to, co cytujesz, ja odczytuję kompletnie inne przesłanie.
Długo zastanawiałam się czy w ogóle odnosić się do tego zagadnienia. I przekonał mnie powyżej zacytowany akapit. Nie ma w nim bowiem ani jednego prawdziwego stwierdzenia. Absolutnie nie posądzam Cię o świadomą manipulację faktami. Zbyt długo się znamy i zbyt wiele dyskusji toczyliśmy. Ale stwierdzam wyrywkowość wiedzy w temacie do którego się odnosisz i częściowe niezrozumienie podstawowych dla behawiorysty pojęć.
Otóż:
– nie jest prawdą, że behawioryści w pracy nad mową odeszli od wzmocnień. Primo: nie jest możliwym odejście od wzmocnień w życiu i w terapii, z bardzo prostego powodu: to wzmocnienia są bazą wszelkiego wzrostu zachowań. Różne wzmocnienia. Także wewnętrze, czy społeczne. Każde nasze działanie podporządkowane jest jakiemuś wzmocnieniu. Dziecko zaczyna korzystać z nocnika, bo Rodzice szaleją z radości tańczą z nim po pierwszym siku do tegoż nocnika. Dziecko powtarza czynność, bo chce powtórzenia tej superreakcji rodziców. Ale jeżeli opanuje już umiejętność, ta superreakcja przestaje być potrzebna. Inny przykład: ja piszę ten tekst po to, by nie czuć dyskomfortu z tego, że gdzieś w sieci krążą błędne tezy na temat moich słów. Moim wzmocnieniem po dokończeniu będzie uniknięcie dyskomfortu i poczucie satysfakcji. Może nawet będę tak usatysfakcjonowana, że przyznam sobie ekstranagrodę w postaci wyjazdu do lasu z psami?
Secundo: pracę nad mową zawsze i w 100% rozpoczynamy od pracy na wzmocnieniach i to niezależnie od modelu SAZ, który wykorzystujemy w pracy.
– nie jest prawdą, że PECS wyklucza wzmocnienia. Przeciwnie: PECS jest w 100% SAZ-ową metodą pracy, stąd bazuje na wzmocnieniach. Śmiem zaryzykować, że nie znajdziesz ani jednego cytowania, które pozwoliłoby poprzeć Twoje fałszywe stwierdzenie.
– nie jest prawdą, że behawioryści stosując nauczanie incydentalne nie stosują wzmocnień, czy tym bardziej, że definiują je jako „nauczanie bez wzmocnień”. W treningu incydentalnym po prostu korzystamy ze wzmocnień zewnętrznych lub wewnętrznych (zaspokojeniu potrzeby), manipulując środowiskiem i sytuacją tak, by w odpowiednim momencie mogły zostać dostarczone dla zachowania.
– modelowanie owszem wykorzystujemy w swojej pracy, ale najpierw go uczymy przy wykorzystaniu wzmocnień. Natomiast po osiągnięciu go również wzmacniamy, natomiast nie samo modelowanie, tylko uczoną przy jego wykorzystaniu umiejętność.
Właściwie dokładnie w ten sposób mogę omówić każdy jeden akapit „Ad vocem”. Ale sądzę, że dla czytelników byłoby to nużące. To nie miejsce i pora do tego bym przedstawiała zawiłości nomenklaturalne. Na wstępie założyłam, że porozmawiamy na emocjach, więc wracam do tego założenia:

Piszesz:
„Bardzo pouczający jest przykład, który opisał prowadzący wywiad Piotr Zawiliński. W szkołach „Umiem” zobaczył chłopca o imieniu Albert, który trzy lata temu z poważnymi obrażeniami twarzy, w kasku ochronnym, ze związanymi rękoma, trafił do szkoły, a teraz siedzi w ciszy i wykonuje pracę zleconą przez terapeutę.
Pytanie brzmi, czy ten przykład, tak opisany, świadczy o skuteczności Stosowanej Analizy Zachowania?
Pasy w jakie zapina się pacjentów w szpitalach psychiatrycznych, są przecież niewątpliwie skuteczne, ale czy o taką skuteczność nam chodzi?”

Zacznę od ostatniego stwierdzenia. Bo szczerze mówiąc, ze wszystkich zawartych w artykule, to właśnie stwierdzenie wywołało we mnie najwięcej emocji. Skąd wiesz o skuteczności pasów? Dla kogo skuteczności?! I w czym skuteczności?! Czy chciałbyś, by ta „skuteczna psychiatryczna metoda” była stosowana wobec Twojego dziecka, gdyby potrzebowało pomocy psychiatrycznej?! Serio?!
Pozwól, że w temacie pasów oddam głos komuś innemu:
https://www.ted.com/talks/elyn_saks_a_tale_of_mental_illness_from_the_inside?language=pl
A ja tylko dodam od siebie, że NIE!!!! Nie zgadzam się na wiązanie czy trzymanie w pasach moich czy czyichkolwiek podopiecznych. Ich życie nie musi tak wyglądać, a terapia behawioralna może w tym pomóc. I o tym właśnie była moja wypowiedź w wywiadzie. O tym również jesz ćwierć wieku mojej pracy zawodowej.
Natomiast wracając do cytowanego fragmentu: nie chce polemizować z konkretnym przypadkiem. Czy życie tego ucznia i jego rodziny po tych 3 latach terapii behawioralnej jest lepsze? Tak. Jeśli kogoś interesuje więcej szczegółów w najbliższym numerze Terapii Specjalnej będzie cały artykuł Albertowi poświęcony.
Natomiast chcę do rozważań podejść w oderwaniu od jednego konkretnego przykładu. Za moimi przekonaniami stoi bowiem nie jeden uczeń, a jakieś 4 tysiące podopiecznych PSTB i ich rodzin, którym dane mi było towarzyszyć na różnych etapach ich terapii.
Pytasz czy dowodem na efektywność SAZ jest to, że ktoś kto nie umiał się komunikować, po jakimś okresie terapii behawioralnej się komunikuje? Pytasz czy dowodem na efektywność SAZ jest to, że pomimo lat farmakoterapii i korzystania z różnych specjalistycznych placówek, człowiek ma zachowania zagrażające jego zdrowiu i życiu lub zdrowiu i życiu innych osób, a po terapii behawioralnej jest spokojny i z uśmiechem podejmuje działania, które np. mogą być pomocne dla innych lub satysfakcjonujące dla niego samego? Pytasz czy dowodem na efektywność SAZ jest np. to, że ktoś przez 15 lat nie opanował korzystania z toalety, a opanowuje je po 3 miesiącach terapii behawioralnej?
Mogę mnożyć. Ale odpowiedź jest jedna i podejrzewam, że nasi Czytelnicy ją znają. Brzmi: TAK!!!. To jest dowód na efektywność. I to dowód jaki określam mianem „twardy”. Szczególnie gdy jest poparty pomiarami na wykresach i wynikami obiektywnych, standaryzowanych badań testowych.
Jeżeli u kogoś w pewnym momencie wprowadzamy określoną terapię i od tego momentu rejestrujemy lawinowy wzrost umiejętności lub spadek zachowań, to owszem- jest to efekt terapii. Każdej terapii. A określenie skali tego postępu nazywamy właśnie oceną efektywności.

Piszesz;
„„Uczniowie nie zgłaszają się do placówek behawioralnych z oczekiwaniem bycia całkowicie podporządkowanym drugiemu człowiekowi…” oraz „Całkowita systematyczna kontrola nad drugim człowiekiem, wbrew jego woli, nie jest więc spostrzegana jako jakikolwiek problem.”
Ok. Zadam kilka pytań. Czy znasz uczniów pełno lub niepełnosprawnych, którzy sami wybierają sobie placówkę na poziomie 1 klasy, kierując się na dodatek analizą oczekiwań stawianych w nim uczniom? Czy znasz szkołę w której uczeń nie podporządkowuje się woli nauczyciela? Czy znasz sytuację w życiu w której ktokolwiek pozostaje w stanie wolnym od konieczności podporzadkowania regułom narzucanym przez innych? Chociażby regułom prawnym?
Uczymy życia. Uczymy spokojnego zachowania. Uczymy potrzebnych w życiu umiejętności. Ale uczymy też wyborów. Uczymy planowania. Uczymy wyrażania swojej opinii.
A Ty w kontekście tych wszystkich celów funkcjonalnych zauważasz tylko podporządkowanie i kontrolę? Smutne. Może powinieneś jeszcze raz odwiedzić jakąś placówkę behawioralną? Z tego co pamiętam od ostatniego naszego spotkania minęło kilka lat. Ale wtedy gdy byłeś, wiele mówiłeś o swoich pozytywnym zaskoczeniu responsywnością terapeutów i spontaniczną radością uczniów. Może warto przypomnieć sobie te wrażenia? Zapraszam. Listę placówek znajdziesz tu: https://www.terapeutabehawioralny.pl/lista-osrodkow

Dalej piszesz:
„Po drugie zaś, uzasadnieniem takiego postępowania jest to, że terapeuta behawioralny uczy dzieci z autyzmem praktycznych i funkcjonalnych zachowań. Dąży do osiągnięcia normy dla wieku. To brzmi bardzo szczytnie. My terapeuci behawioralni, dla tak słusznych celów, mamy prawo podporządkowywać sobie w ten sposób osoby z autyzmem – tłumaczy nam behawiorystka.
Widzę, tu dwa problemy. Po pierwsze behawiorystom nie udaje się osiągnąć normy – to co udaje im się wypracować jest z pewnego punktu widzenia niezwykle imponujące, ale bardzo dalekie od normy.
Ale nawet, gdyby się udało tę normę osiągać, tak postawiony cel pracy terapeutycznej wydaje mi się nadal absurdalny.”
Zacznę od ustosunkowania się do tego, co zawarłeś w końcowej części cytowanego akapitu. „Behawiorystom nie udaje się osiągnąć normy”- skąd wiesz? Ja wiem co innego. Czy mam wśród swoich byłych podopiecznych osoby, które skończyły studia? Tak! Czy mam wśród swoich byłych podopiecznych osoby, które pracują na otwartym rynku pracy? Tak! Czy mam wśród swoich byłych podopiecznych osoby, które przyszły do terapii w wieku 3 lat, a w wieku 7 lat podjęły edukację w masowych szkołach i niezależny psycholog nie był ich w stanie zauważyć w klasie? Tak!.
Oczywiście w tym momencie powinnam przytoczyć dane z prowadzonych w tym zakresie od 50 lat, na całym świecie badań. Powinnam napisać o liczbach. Ale dane dotyczące efektywności kwestionujesz.
Więc ok. Moje słowo praktyka, przeciwko Twojemu zdaniu teoretyka- obserwatora. Czytelnik niech zdecyduje komu wierzyć.
Wracając do cytowanego akapitu i Twego podważenie wartości funkcjonalnych zachowań, chciałabym zatem po prostu zadać pytania Czytelnikom:
– czy to wartość, że ktoś zaczyna mówić?
– czy to wartość, że ktoś potrafi samodzielnie korzystać z papieru toaletowego po skorzystaniu z toalety?
– czy to wartość, że ktoś potrafi zaplanować czas wolny?
– czy to wartość, że ktoś potrafi spokojnie się zachowywać idąc rodzicem do teatru czy restauracji?
– czy to wartość, że ktoś potrafi myć naczynia?
Mogę tak mnożyć pytania o funkcjonalne umiejętności. Funkcjonalne jest wszystko to, co potrzebne w życiu. A skoro potrzebne… to chyba jednak zaoferowanie tego w toku terapii jest niepodważalną wartością?

Piszesz:
„Terapia behawioralna w najmniejszym stopniu nie dotyka tego czym jest autyzm. Nie leczy z autyzmu. Terapeuci behawioralni są przekonani, że ułatwiają osobom z autyzmem funkcjonowanie.”

Wreszcie się z Tobą zgodzę! Nie leczymy z autyzmu. I nigdy nie będziemy. Z bardzo prostej przyczyny: autyzm to stan, a nie choroba. Stąd też nie da się go „leczyć”. Podobnie jak: niepełnosprawności intelektualnej, zespołu Downa, mózgowego porażenia i tysięcy innych stanów neurorozwojowych. Stąd też nie leczymy, a uczymy- zarówno samą osobę, przejawiającą dany stan, jak i członków jej otoczenia. Terapia behawioralna to w tym przypadku swoista proteza, która pomaga osobie z autyzmem czy inną niepełnosprawnością. Pomaga też członkom rodziny. Pomaga, ale z „leczeniem” nie ma nic wspólnego.

Ostatnie zdanie:
Nie chcę odnosić się do Twoich uwag na temat moich wniosków z badań co efektywnego uczenia osób z głęboką niepełnosprawnością intelektualną. Nie dlatego, że uznaję w tym zakresie Twój poziom ekspercki (przykro mi- ale w odniesieniu do uwag odnośnie SAZ, jak już wcześniej wspomniałam- z całą stanowczością go kwestionuję) i przyznaję Ci rację. Przeciwnie: poczułam się urażona stwierdzeniem „Nela nie może mieć twardych danych”. Jednak, to jeszcze nie czas na rozmowę w oparciu o te dane. Pracuję nad książką w której z przyjemnością przedstawię wszystko, co udało mi się ustalić. Jednak potrzebuję jeszcze minimum rok na jej dokończenie. Potem chętnie podejmę każdą polemikę. Natomiast już dziś, wbrew Twoim oczekiwaniom głosić będę wszędzie gdzie będę miała okazję, że osoby z głęboką wieloraką niepełnosprawnością MOGĄ się efektywnie uczyć z wykorzystaniem SAZ. Wiesz dlaczego? Bo ta wiedza daje szanse i nadzieję wielu rodzicom, których dzieci od lat nie czynią postępów. I dlatego właśnie wspomniałam o tym w wywiadzie.
Zresztą…. Jak już wspomniałam na wstępie, cały ten wywiad był o nadziei i szansie. Może komuś ta wiedza i ta dyskusja pomoże je odzyskać.